Chora na mukowiscydozę Madzia z Czchowa dzielnie walczy o życie

Mukowiscydoza zabrała biologiczną matkę

Dzień 17-latki zaczyna się o godz. 6.30 od inhalacji. Później jest drenaż i kolejna inhalacja. Następnie pomiar cukru, zażywanie garści leków i indywidualne lekcje w liceum. Następne godziny znów przynoszą inhalacje, drenaże i lekarstwa. I tak do zaśnięcia.
- Czasami mam wszystkiego dość, ale wiem, że nie mogę się poddawać. Mam dla kogo żyć - opowiada bohaterka naszego artykułu.
Jej biologiczna matka zmarła, gdy Madzia była mała.
- Miała 24 lata. Odeszła czternaście miesięcy po ślubie. Zmarła przed domem. Prawdopodobnie z powodu mukowiscydozy, ale nie miała diagnozy. Objawy nie były widoczne, potrafiła spacerować po lesie nawet podczas ciąży. A Magdę musiałem przynieść na rękach, gdy kiedyś wziąłem ją na grzyby - opowiada Mieczysław Jaje, który później poślubił panią Ewę. Małżeństwo ma jeszcze dwie córki i sześciomiesięcznego Mikołaja, ukochanego braciszka Madzi.

Mężczyzna przeszedł w swoim życiu wiele dramatów, ale imponuje wrodzoną pogodą ducha.
- Wrzody chyba mam większe niż żołądek, ale nie chodzę do lekarza. Jak mówię - do śmierci się dożyje - mówi. Optymizm jest cechą charakterystyczną także pani Ewy.
- Żyję według zasady, że co mnie nie zabije, to wzmocni - przekonuje kobieta, która przetrwała wylew.
- Żona znów się ze mną kłóci. Jednym słowem, już jest wszystko w porządku - głowa rodziny odpowiada w swoim dowcipnym stylu.

Podwójny przeszczep nadzieją, ale i obawą o przeżycie

Walka o życie Magdy jest związana z olbrzymimi kosztami wynoszącymi co najmniej 800 złotych miesięcznie. Składają się na to nie tylko wydatki na leki, ale i ciągłe podróże do placówek medycznych w Rabce i Warszawie. A kokosów rodzina nie zarabia. Mieczysław jest ochroniarzem, pani Ewa ma pracę na pół etatu.

Do naszych Czytelników apelują nie tylko o wsparcie finansowe.
- Głupio prosić o pieniądze, w takich czasach każdemu jest ciężko. Szukamy pracy chałupniczej, obojętnie czego, byle dorobić - dodają rodzice. - Czasami wychodzę z roboty i zaczynam następną, dorywczą. Organizm często jest wytężony na maksa, ale tak trzeba. Nie ma co narzekać - przekonuje Mieczysław Jaje.

W najbliższym czasie każdy grosz będzie na wagę złota, bo stan zdrowia córki jest coraz gorszy.
- Usłyszeliśmy, że Madzia powinna przejść podwójny przeszczep - płuc i wątroby. Zabieg jest skomplikowany z uwagi na mukowiscydozę, cukrzycę, żylaki w gardle i szereg innych dolegliwości. Najprawdopodobniej trzeba będzie wyjechać do Francji, co wiąże się przynajmniej z dwumiesięcznym pobytem. A to przecież kosztuje - tłumaczą.

Magda ma wątpliwości co do operacji. Obawia się, że jej nie przeżyje.
- Jest silna jak na swój wiek i chorobę. Jej rówieśnicy są podłączeni do tlenu, część odeszła. Wierzę, że Madzia przetrwa, ale ostateczne zdanie należy do niej - mówi pani Ewa.

Madzia walczy o życie i zarabia na życie

Cierpiąca na mukowiscydozę dziewczyna ma wiele talentów, które wykorzystuje, aby poprawić swój byt oraz ułatwić życie rodzicom.
- Madzia ma zdolności plastyczne. Wygrała wiele konkursów, w tym między innymi telewizor od RMF. Robi piękną biżuterię i sprzedaje ją. Dzięki temu zawsze coś zarobi na buty albo ubranie - nie kryje dumy pan Mieczysław.
Rodzina na swojej drodze spotkała wielu wspaniałych ludzi.
- Mamy szczęście do szkół. Nauczyciele i dyrektorzy zawsze nas wspierali. Najtrudniej było w podstawówce. Niektóre dzieci bały się córki z uwagi na chorobę. Dzięki nauczycielom obawy zostały rozwiane - podkreślają rodzice.
- Rok temu Madzia czuła się fatalnie. Przed Wigilią przyszli jej koledzy z wychowawczynią i śpiewali pod oknem kolędy, bo ktoś miał katar i nie chcieli jej zarazić. Wspaniały gest - dodaje pani Ewa.
Co ważne, na konto Madzi sukcesywnie wpływają pieniądze.
- Wszystkim darczyńcom serdecznie dziękujemy. Nie sposób wymienić każdego z osobna, ale kto pomaga, niech wie, jak bardzo jesteśmy wdzięczni - mówią mieszkańcy Czchowa.

Osoby, które chcą dokładnie poznać historię choroby i codzienną walkę Magdy, powinny odwiedzić bloga prowadzonego przez nastolatkę. Ciężko chora mieszkanka Czchowa pisze pod adresem: magdajaje.blogspot.com.
Dziewczynie można pomagać poprzez wpłaty datków na konto Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę "Matio".
Numer konta to: BNP Paribas Polska, oddział w Krakowie, 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001. Przy wpłatach należy pamiętać o umieszczeniu dopisku "Dla Magdaleny Jaje".
Na kontakt z ludźmi dobrej woli czekają też rodzice chorej 17-latki. Numer telefonu do pani Ewy to 534 533 972. Numer telefonu do pana Mieczysława to 505 069 922.