W pierwszych trzech latach życia Amelki, drugim domem dziewczynki był szpital. Przebywała w nim aż siedemnaście razy. – Nie miała takiego dzieciństwa jak inne dzieci – wzdycha mama siedmiolatki.
Nieuleczalna choroba genetyczna Amelki
Amelka zaczęła siadać dopiero w piętnastym miesiącu życia. Pierwszych słów zaczęła używać w wieku 2 lat. Gdy miała 5 lat, poszła do przedszkola, ale i to niewiele zmieniło.
Krakowscy lekarze stwierdzili u dziewczynki afazję, upośledzenie umysłowe i mioklenie senne. Diagnoza nie była trafiona, bo po roku w Rzeszowie biegła psychiatra stwierdziła u Amelki autyzm dziecięcy oraz upośledzenie umysłowe.
Niezależnie od tego rodzice wykonali Amelce prywatnie badania genetyczne. Potwierdziły one autyzm, padaczkę, upośledzenie, wykazały też genetyczną wadę nieuleczalną.
Jakby tego było mało, poważne problemy zdrowotne ma również 34-letnia mama Amelki. Jeszcze przed jej urodzeniem lekarze diagnozowali u niej rwę kulszową. W 2019 roku okazało się jednak, że kobieta cierpi na nieuleczalną chorobę autoimmunologiczną uderzającą w kręgosłup (ZZSK - zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa).
– Dzięki Bogu chodzę, jestem po rehabilitacji i po operacji kręgosłupa. Leczę się u reumatologa, byłam na terapii biologicznej w ramach programu lekowego, ale nie było oczekiwanej poprawy. Biorę środki przeciwbólowe i przeciwzapalne, ale nie wiadomo, co będzie dalej – martwi się kobieta.
Rodzina prosi o pomoc w leczeniu dziewczynki i jej mamy
Pani Anna chce zrobić wszystko, żeby Amelka była samodzielna. Rodzice dbają, aby ich córeczka miała zapewnione leczenie i rehabilitację. Niestety koszty terapii przewyższają możliwości finansowe rodziny.
– Pracuje tylko mąż, ja zajmuję się domem i opieką nad córką. Z jednej tej pensji jest nam ciężko wszystko opłacić. Córka potrzebuje stałej pomocy specjalistów i zajęć terapeutycznych, rehabilitacji, diety. Nie chcąc stracić tego, co nauczyła się do tej pory, nie poradzimy sobie bez wsparcia. Sama wymagam stałej rehabilitacji, diety, wizyt u specjalistów, badań - wylicza pani Anna, która własne zdrowie odstawiła na drugi plan, zajmując się córką.
– Amelka nieraz mi pomaga, jak leżę. Poda mi herbatę, kule. Dużo rozumie i pyta, czy boli. Mówię jej: „nie kochanie, zaraz wstanę”. Trzeba zacisnąć zęby i wstać do dziecka. Chciałbym być jak najdłużej sprawna dla córeczki, bo ona mnie potrzebuje.
Rodzina liczy na wsparcie przekazywane w ramach zbiórki "Choroby nie odpuszczają. Matka i córka potrzebują pomocy!" na portalu siepomaga.pl.
[
](https://www.siepomaga.pl/anna-i-amelka "Siepomaga - akcje charytatywne")
Nowa organizacja ruchu przy szpitalu w Brzesku
- Budowa II etapu łącznika autostradowego w Bochni w tym roku? Zaplanowano 10 mln zł
- Parking naprzeciwko urzędu miejskiego w Brzesku nielegalny? Jest zgłoszenie do NIK
- Pięć ofert na dokumentację dla Centrum Zdrowia Psychicznego w budynku po pogotowiu
- Ludwik Węgrzyn został patronem Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego i Hospicjum w Bochni
- Basen w Brzesku przed generalnym remontem, trwają przygotowania do przetargu. Wideo
- Bochnia postawi kolejne figurki gwarków. Wizualizacje kolejnych sześciu - zdjęcia
Masz informacje? Nasza Redakcja czeka na #SYGNAŁ
Bądź na bieżąco i obserwuj
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?